Mit Herz für krebskranke Kinder – Stephan Bartzack über den Förderkreis im Allgäu

00:00:02:

00:00:14: Herzlich willkommen, Stefan Barzack.

00:00:17: Schön dass Sie da sind.

00:00:18: Guten Morgen!

00:00:19: Sie sind Erster Vorsitzender vom Förderkreis für krebskranke Kinder hier in Kempten.

00:00:25: oder wie weit?

00:00:27: Die gesamten Allgäu, wobei das allgäue bei uns bis nach Ulm und Augsburg geht.

00:00:31: Weil wir beide Kliniken betreuen.

00:00:33: Und den Förderverein?

00:00:34: oder in den Förderkreis?

00:00:35: Den gibt es schon seit... ...und darüber plaudern wir was eventuell zum Rundenjubiläum geplant ist wie der Verein entstanden ist und warum es wichtig ist dass es so eine Einrichtung gibt.

00:00:50: Heute sprechen wir über den Förderskreis für griebskranke Kinder die dir bald ein Rundesjubiläum ins Haus.

00:01:00: Ein wirklich schönes Jubiläums, aber wir fangen vielleicht an.

00:01:03: wie hat sich der Vereine gegründet oder formiert?

00:01:06: Oder wer hatte mal die Idee dass es geheisen hat Wir brauchen sowas.

00:01:11: Der Bedarf ist da, wir wollen unterstützen Entlasten Vielleicht auch mental

00:01:17: entlasten.

00:01:18: Der Verein hat sich in den letzten Jahren gegründet, ist damit auch einer der alten Vereine in Deutschland.

00:01:23: Also die ersten haben sich vor fünfzig Jahre gebildet – ganz viele so in der Zeit vor vierzig Jahren.

00:01:27: Er wurde hier in Kempten gegrüntet und zwar heraus aus dem Roundtable-Tisch hundredeinundvierzig, mit dem wir heute noch Verbindung

00:01:36: haben.

00:01:37: Mit dem Hintergrund, dass es im Bereich des Roundtables eine Familie gab mit einem betroffenen Kind, wo man festgestellt hat, dass das keine Möglichkeit gibt, sich auszutauschen.

00:01:46: Deswegen heißt der Verein auch von Betroffene für Betroffenen.

00:01:49: Er versucht also den Austausch untereinander zu fördern und das war der Beginn gewesen eben professionell durch einen anderen Verein, das tut immer ganz gut weil natürlich die Strukturen ja auch geschaffen werden

00:01:59: müssen Und auch schon ein gewisses Netzwerk da ja auch existiert.

00:02:04: Das ist ja wie bei den Lions oder bei den Rotariern, endlich strukturiert.

00:02:09: Und da besteht schon ein großes Netz und dann kann man auch zurückgreifen.

00:02:13: Oder sagen wir mal so es nicht schlecht zu was im Rücken zu haben!

00:02:19: Die Gründung war im Mai, siebenundachtzig gewesen.

00:02:21: Der Eintrag war dann im Januar, achtundachtzlich gewesen.

00:02:24: Trotzdem sehen wir als Gründungsjahr immer noch in nineteenhunderts siebenunachtzig und stehen somit vor dem vierzigjährigen Jubiläum.

00:02:30: Was hat sich alles verändert in diesen vierzig Jahren?

00:02:33: Natürlich auch die Mitgliederzahl wahrscheinlich auch die Arbeit... sukzessive erweitert hat.

00:02:41: Wie war der Startschuss?

00:02:42: Oder wie viele People waren da am Anfang und haben gesagt, okay das ist schön dass es so was gibt oder dass man sowas installiert hat diese Austausch sprechen.

00:02:53: Kommunikation ist unfassbar wichtig in jedem Bereich eigentlich.

00:02:57: Das ist richtig ich weiß es nicht Ich war damals nicht dabei gewesen.

00:03:00: Man sprach immer von einem kleinen Tisch der sich miteinander ausgetauscht hat Gründungsmitglieder, drei vier die es dann wirklich aufgebaut haben.

00:03:08: Wir sind heute immer noch ein kleiner Verein.

00:03:09: wir haben achtzig Mitglieder weil die Familien die wir unterstützen müssen nicht Mitglieder werden um eine Unterstützung zu bekommen.

00:03:16: Was hat sich geändert?

00:03:17: Das hat sich dramatisch viel geändert!

00:03:18: Wir kommen aus einer Zahl, nineteenhunderts siebenundachtzig mit der sogenannten Überlebensrate dem Bereich von zehn bis zwanzig Prozent lag sind heute über alles bei sechs und achtzig Prozent.

00:03:30: Wir haben heute auch Krebsarten wo wir deutlich neunzig hoch bei den Kindern sind und behandeln, aber auch heilen können.

00:03:36: Das war damals sehr selten der Fall.

00:03:38: Somit hat sich das ganze Geschehen natürlich schon umgedreht von relativ kurzfristigen Kontakten weil es sehr häufig die Kinder gar nicht mehr da waren zu heute wirklich auch nach dem Krebs lebenswertes Leben langes Leben und natürlich auch Bedürfnissen.

00:03:53: Da hat sich medizinisch ja auch viel entwickelt oder ist fortgeschritten worden in den vierzig Jahren, weil man da wie Sie es gerade gesagt haben die Anfänge waren ganz anders auch die Lebenserwartungen für gewisse Krebserkrankungen.

00:04:08: Krebsarten waren nicht so wie das möglicherweise jetzt der Fall ist.

00:04:14: Also man hat damals leider von Wochen und Monaten gesprochen.

00:04:18: Jahre waren dann schon sehr viel gewesen.

00:04:20: heute spricht man wirklich von jahren und Jahrzehnten die danach kommen.

00:04:24: Die Forschung auch das ist in Deutschland circa neunundsechzig gestartet Im beiden Teil der damaligen Republik gleich.

00:04:32: Die Kollegen in Jena waren sogar ein Schritt fort, unseren Kollegen gewesen.

00:04:37: Es war damals das selbe Problem wie heute.

00:04:39: es gibt für Kinder wenig bis keine Forschungsgelder.

00:04:42: Das kann man sich eigentlich gar nicht vorstellen?

00:04:45: Das ist leider so weil die Industrie hat kein Interesse an Kinder.

00:04:48: wir haben natürlich nicht die Fallzahlen.

00:04:50: da sind die Erwachsene natürlich viel besser.

00:04:52: wenn ich Medikament entwickle was Sehr sehr viel Geld kostet, da habe ich natürlich dann entsprechende Fallzahlen.

00:04:57: Das gibt es bei Kindern nicht.

00:04:58: und wie damals auch heute das meiste was in die Vorstand investiert wird zum privaten Spendengeldern.

00:05:03: Das ist irre!

00:05:05: Sonst... Ich muss jetzt gerade mal so ganz der Lob sagen, scheit jeder nach der Jugend, nach Nachwuchs hier und da und da würde er... Also das ist ja irgendwie echt krass.

00:05:16: Und bis heute leider so?

00:05:18: Drei, vier sehr große Organisationen, die Gott sei Dank viele Mittel zur Verfügung stellen.

00:05:22: Die langjährige Studien machen und auch in diesen Studien- und Forschungen hat sich eben was geändert.

00:05:27: Während sie damals alle national waren und sehr regional waren gibt es heute große Studienzentren.

00:05:31: Es gibt zu jeder Krebsart eine Studie und Forschung wird immer international betrieben über Deutschland, europäisch hinaus meistens sogar international mit angeboten Was sich natürlich auch darin zeigt, dass Forschung in die vor Jahren noch hundert und zweihundert tausend gekostet haben.

00:05:46: Heute ein Prozent acht zwei Millionen Kosten über mehrere Jahre gehen aber natürlich sehr viel Verbindung untereinander zeigen Und oft wird im Bereich geforscht Aber das Ergebnis wo ganz anders eingesetzt.

00:05:58: Sie sind auch schon ein paar jahre wird in diesem Förderkreis ums mir vor der Sendung Ganz kurz erzählt.

00:06:05: seit Zwei Tausend sieben Zeit Das erste Mal, ich bin in den Kempten.

00:06:12: Wir hatten eine Erkrankung und habe den Verein gefunden.

00:06:17: Manchmal ist ein Kollege aus dem Vorstand ausgeschieden.

00:06:22: Du bist ja noch alleine.

00:06:23: Magst du mal für einen Jahr bis zum Jahr?

00:06:26: Damit hat es begonnen.

00:06:27: Heute haben wir

00:06:30: hier im Jahr für die Föderkreis in Kempten und weit über das Allgäu hinaus begonnen, aus einer betroffenen Familie heraus.

00:06:45: Denen hat der Austausch gefehlt.

00:06:47: zu dieses Sprechen darüber sprechen Und auch, wie guckt das Aufgabenfeld aus?

00:06:53: Auch das hat sich wahrscheinlich in diesen vergangenen vierzig Jahren oder knapp vierzig Jahre deutlich verändert.

00:06:59: Es hat sich sehr deutlich verändert.

00:07:00: also begonnen wurde damit dass wir uns natürlich getroffen haben dass man sich miteinander unterhalten hat und auch von Anfang an dass man versucht hat Familie zu unterstützen.

00:07:09: wenn eine Krankheit auftaucht dann soll wenigstens die Kostenseite gedeckt sein dass noch ein zusätzliches Problem einfach mit sich führt.

00:07:18: Wir haben dann relativ schnell in den zehner Jahren, zwanzig elf, zwanzig zwölf gesehen.

00:07:24: Dass es vielleicht nicht richtig ist dass sich nur Erwachsene treffen sondern wir heißen Förderkreis für krebskranke Kinder.

00:07:29: die Kinder waren nicht dabei und haben dann umgestellten haben gesagt Wir wollen unsere Treffen so gestalten das die gesamte Familie daran teilnehmen kann.

00:07:36: Und so wurde er aus dem Monatstreffen Donnerstagabend hier in Kempten im Endeffekt fünf bis sechs mal Ausflüge meistens am Samstag nachmittags teilweise auch Tagesausflügel.

00:07:46: Eine schöne Entwicklung Eltern?

00:07:49: Natürlich sind die in erster Linie mal, wenn die Diagnose kommt oder ins Haus steht erstmal von der Rolle.

00:07:57: Aber man ist ja trotzdem eine Familie.

00:07:59: Also Familie ist was Weiches, was Warmes und was Umarmend.

00:08:03: Das finde ich schon vom Wörding her.

00:08:06: Man fühlt sich irgendwie mehr angesprochen als Eltern!

00:08:10: Das ist definitiv der Fall natürlich im Moment wo die Diagnose kommt.

00:08:13: das ist erst mein Schock für alle Und man merkt das auch innerhalb der Familien.

00:08:18: Es gibt oft Geschwisterkinder, die merken es besonders.

00:08:21: Die Familie funktioniert anders.

00:08:23: In dem Moment funktionierst du nur fürs Kind.

00:08:25: Du bist in einem Rhythmus der Klinik und nicht mehr im Tagesrhythmus mit drin.

00:08:29: Die Geschwisters Kinder, gerne auch Schatten-Kinder genannt, sie stehen im Schatten der erkrankten Kinder, fallen einfach hinten durch... ...und da ist kein Vorwurf an irgendjemanden.

00:08:39: Da kannst du noch so gut sein, dass wir das nie schaffen.

00:08:42: Das erkrankte Kind genauso zu behandeln wie das geschwistert Kind Und auch das ist so ein Bereich, wo wir versuchen einfach tätig zu werden.

00:08:48: Einfach auch zu sagen Wir machen Ausflüge nur für Geschwister verschiedener Altersstufen Um ihnen einfach mal zu zeigen wie wichtig sie sind.

00:08:55: Noch wichtiger Auch die Kinder trauschen sich aus und erfahren Dinge Die einfach für die Kinder toll sind.

00:09:01: Klar, die Aufmerksamkeit der Fokus liegt natürlich immer der Blick auf dem kranken Kind.

00:09:06: Da werden Geschwisterkinder je nachdem ob das jetzt ein älteres oder ein jüngeres Geschwistchen ist wahrscheinlich auch schneller Erwachsener oder haben schon früher mehr Verantwortung?

00:09:18: Sie werden sehr schnell erwachsen manchmal viel zu schnell erwachen.

00:09:20: Die Verantwortung ist mit da insbesondere ein Elternteil mindestens eine Elterteil und das kranke Kind ist ja nicht Zuhause.

00:09:28: Wir haben drei Kliniken, unsere Schwerpunktklinik ist Augsburg seit vierzig Jahren und mittlerweile auch fast zehn Jahre schon Ulm.

00:09:33: Und natürlich gibt es die Kliniker in München noch – das bedeutet sie sind ja nicht zu Hause!

00:09:38: Aber zu Hause muss das Leben weitergehen.

00:09:40: Meistens ist der Vater zuhause weil er weiter arbeitet so weit wie es irgendwo geht und die Gemeinschaft die muss erst mal entstehen aber dann müssen die Geschwister auch viel leisten.

00:09:50: Wie setzt dann die Hilfe von dem Förderkreis an?

00:09:54: Klar, ich muss mich natürlich erst mal bei Ihnen melden.

00:09:56: Oder wie ist so diese Ablaufkette?

00:09:59: Sag jetzt einfach

00:10:00: mal!

00:10:01: Also die Ablaufkette ist so dass wir Anträge der Kliniken bekommen.

00:10:05: Es gibt in den Klinikern die sogenannten psychosozialen Teams, die PSD-Teams.

00:10:09: Die sehen die Familien und schätzen die Familien auch mit ein oder da gehen die Familien mit hin.

00:10:14: Weil das häufig aber eine Barriere ist, dass sich da zum Bittsteller werde Ich möchte ja irgendwie Geld haben Aber eigentlich braucht es doch der andere viel notwendiger.

00:10:22: Nein ihr braucht

00:10:23: das

00:10:24: brauchen wir die Anträge und deswegen sind wir auch in Augsburg alle zwei Wochen auf Station mit Elterncafé, wo man im lockeren Gespräch den Familien aufzeigen kann wie unkompliziert das ist.

00:10:33: Und wie kann eine Hilfe von eurer Seite ausgucken?

00:10:39: Was zum Umbauen, je nachdem oder ist es Freizeit?

00:10:43: Ist das mentale Entlastung.

00:10:45: Da sprechen wir auch später nochmals von diesen Wochenenden wirklich wo diese Austausch ganz aktiv umgesetzt wird.

00:10:54: Wie ist die Hilfe in Form von Geld?

00:11:01: Also die erste Hilfe ist immer in Form von Geld.

00:11:03: Meistens das es so, dass einer nicht mehr arbeiten geht, dass ein Gehalt wegfällt und das einfach Geld fehlt.

00:11:08: Und dafür sind eben die Teams da, die uns dann andere auch schreiben und einfach monatliche Unterstützung erbeten meistens in der Akutzeit für sechs Monate.

00:11:16: solange ist immer die Akutphase aber auch niederschwelliger.

00:11:20: Es geht um Fahrtkosten.

00:11:21: ich muss hier vom Algo Ich muss nach Ulm kommen, ob ich das mit dem Auto mache oder heute mit einem Deutschlandticket mach.

00:11:27: Es sind einfach Kosten die normal nicht da sind.

00:11:29: aber die weiteren Kosten entstehen und da versuchen wir zu entlasten.

00:11:33: Heute geht es um den Förderkreis für krebskranke Kinder im Allgäu.

00:11:38: man kann sagen Unterstützung für die gesamte Familie Das ist euer Schwerpunkt Hilfe auch im medizinischen Umfeld.

00:11:46: wenn man Fragen hat ist man bei euch gut und richtig aufgehoben.

00:11:50: denke

00:11:52: Wir sind uns als Vermittler.

00:11:53: Wir machen keine medizinische Beratung, weil wir keine Mediziner sind und dafür gibt es wirklich tolle Teams in den Kliniken auch hier in den verschiedenen Praxen.

00:12:01: aber wir geben natürlich die Kontakte her versuchen den Leuten einfach da die Möglichkeit zu geben wo ist wer genau der richtige Ansprechpartner?

00:12:09: Und natürlich muss ein bisschen Kohle in die Fütter rein.

00:12:12: also Kohle-in-die-Kasse-Finanzierung und Netzwerk kann man schon ein bisschen am Anfang gesprochen.

00:12:18: ihr seid und das muss man auch betonen

00:12:25: Wir sind ausschließlich spendenfinanziert, wir kriegen keine weitere Förderungen.

00:12:28: Wir sind auf jeden Cent angewiesen und wir freuen uns auch auf jeden cent weil jeder Cent Euro ist es wirklich auch wert!

00:12:35: Wir investieren unsere Arbeit rein ehrenamtlich.

00:12:37: so sind wir gestartet vor vierzig Jahren und das wird bis heute zu Betrieben.

00:12:41: der Vorstand arbeitet komplett ehrenamtlich unsere Helfer genauso.

00:12:45: Das ist uns auch wichtig einfach auch was zurückzugeben wenn man ganz am Anfang von betroffene für betroffe.

00:12:51: Wir haben selber die Unterstützung erfahren und versuchen da auch ein bisschen was wieder an die weiteren Familien zurückzugeben, was wir selber auch

00:12:57: bekommen haben.

00:12:58: Wir sprechen um-und über die Arbeit des Förderkreis für krebskranke Kinder im Allgäu eV.

00:13:04: Wir haben schon raushören können.

00:13:06: man ist natürlich Anlaufstelle so als erste Anlaufställe wenn der Diagnose fehlt innerhalb von einer Familie.

00:13:14: ihr habt Kontakte über Kliniken Augsburg oder auch Ulm wo schon langjährige Kooperationen beginnen oder stattfinden.

00:13:24: Ganz wichtig haben Sie ja schon eingangs erzählt, dieses Elterncafé das ist so ein fixer Termin der super wichtig ist zum Austausch.

00:13:33: wie läuft es bei euch überhaupt dass man sich vielleicht in diese Familie ein

00:13:38: finden

00:13:38: und auch ein gliedern

00:13:40: kann?

00:13:41: Für uns ist der Termin ganz wichtig weil's natürlich im persönlichen Termin ist noch in der Akutphase mit drin.

00:13:47: Dazu muss man wissen vor zehn, fünfzehn Jahren waren Familien sechs, sieben, acht Monate am Stück in der Klinik gewesen.

00:13:54: Das ist heute nicht mehr der Fall Gott sei Dank.

00:13:56: einerseits weil du viel ambulant machen kannst aber dann alleine bist.

00:14:00: auf der anderen Seite Du bist nicht die ganze Zeit in der klinik für uns ein bisschen schwerer Weil wir die familien natürlich nicht mehr so häufig sehen.

00:14:07: Im ersten block sind Sie da und dann versuchen wir einfach vor Ort Aufstation alle zwei wochen Diejenigen, die am Bett sitzen meistens die Mütter einfach mal für eine Stunde für zwei Stunden aus dem Zimmer zu holen.

00:14:18: Mal zu einer Tasse Kaffee zu bewegen zum sich unterhalten auch austauschen.

00:14:22: oft geht es zwischen den Zimmern gar nicht um zu sehen was eigentlich möglich ist oder wer wir sind.

00:14:28: und wir können natürlich im Umgekehrten wenn wir Familien kennenlernen auch wieder die psychosozialen Teams mit involvieren und sagen Wir haben das Gefühl die Familie braucht etwas ihr hatten Bedarf sprecht sie direkt mit an.

00:14:39: Man kriegt auch mal das eine oder andere mit, was vielleicht nicht so läuft.

00:14:41: Was man dann auf Stationen wieder weitergeben

00:14:43: kann.

00:14:44: Aber dieses Elterncafé ist quasi immer einer von euch und eine Betroffene oder Familie?

00:14:50: Oder ist es auch dass mehrere betroffenen Mütter- oder Väter-Familien da an einem größeren Tisch zusammen Kaffee trinken?

00:14:59: Also wir haben ein ganz tolles Team aus Helfern die das alle zwei Wochen machen sich selber einteilen.

00:15:03: Dazu muss man sagen, wir machen das jetzt erst nach Corona alle zwei Wochen.

00:15:06: Weil ein anderer Verein es nicht mehr übernommen hat.

00:15:08: davor waren wir im Vierwochen-Rhythmus.

00:15:10: Es ist in der Eltern im Eltern Café auf Station.

00:15:13: Die haben einen tollen großen Raum jetzt an Augsburg mit einem langen Tisch.

00:15:16: Der wird eingedeckt Das wird Kaffee und Kuchen gemacht und mitgebracht Und wir versuchen wirklich jeden aus dem Zimmer mal einfach rauszubekommen eben auch zum Austausch um miteinander zu sprechen.

00:15:26: aber auch dass die Familien auf Station miteinander sprechen Funktioniert natürlich nicht.

00:15:31: Wenn die Familie auf Isolation ist, dann geht es nicht.

00:15:33: aber soweit möglich bieten wir das einfach mit an und kommen da das erste Mal mit Familien direkt auch in Kontakt, die wir natürlich dann auch weiter nach der Akutphase zu unseren Treffen einladen.

00:15:44: Was ist so eine erste Reaktion von den Mamas Papas?

00:15:47: Ganz unterschiedlich!

00:15:48: Meinst du wollen vom Bett nicht

00:15:49: weg?!

00:15:50: Wo man dann wirklich sagen muss, ihr seid hier super betreut.

00:15:52: Das ist das ganze Schwestern-Team mit da die auch mithelfen dass die dann mal mit wegkommen.

00:15:58: Wir hatten vorhin gerade das Thema.

00:15:59: im Endeffekt wenn es um Unterstützung geht über Krankheitsprechung fällt vielen schwer.

00:16:04: Es ist auch völlig unterschiedlich wann jemand anfängt.

00:16:06: Manche gleich andere brauchen Wochen und Monate bis es erst einmal kommen und aus sich rausgehen.

00:16:11: Und das zweite Thema ist immer die Unterstützung.

00:16:14: und wir wissen, wenn andere Familien berichten wie einfach das ist.

00:16:17: Wie unkompliziert mit wie wenig Aufwand dann ist oft das Eis gebrochen.

00:16:21: du bist nicht mehr der Bittsteller sondern du weißt da gibt es einen Verein der hat Spendengelder genau für den Zweck.

00:16:27: Genau für diesen Zwecke!

00:16:28: Das ist ja auch so euer Unterwörding sage ich mal ein Motto in Klammer unter dem Begriff oder unter eurem Förderkreis eben dieses unbürokratisches dieses direkt und unkompliciert.

00:16:41: Wir versuchen einfach so zu handeln.

00:16:42: Heute mit modernen Medien geht es natürlich sehr, sehr gut.

00:16:45: man kann alles digital machen.

00:16:46: die Entscheidungsprozesse gehen wirklich in Tagen und nicht wie in anderen Wochen und Prüfungen.

00:16:51: das haben wir nicht notwendig.

00:16:52: Gott sei Dank gibt uns auch unsere Satzung die meine Vorgänger wirklich toll kreiert haben den nötigen Spielraum Und so können wir in zwei, drei Tagen entscheiden was unterstützen wir, wen unterstützen wir und auch in welcher Größenordnung.

00:17:05: Es haben mal von den Mamas und Papas ein bisschen gesprochen.

00:17:08: mit dem Elterncafé im Klinikum.

00:17:10: Auch ein fester Termin.

00:17:12: alle zwei Wochen gibt's da zusammen einen Kaffee trinken.

00:17:15: Jetzt gibt es Familien die haben ja mehrere Kinder Ein erkranktes Kind Einen Zweigeschwisterchen Drei Geschwisterchen vielleicht.

00:17:23: Auch die will man so'n bisschen Mal nach vorne holen Rausholen Außen vielleicht oftmals grauen Alltag.

00:17:31: Das versuchen wir, das passiert weniger in der Akutphase eher nach der akuten Phase wenn die Familien wieder zusammen sind und eben auch durch Angebote speziell nur für Geschwister über verschiedenen Alter.

00:17:43: Wir haben immer wieder einen Termin zum Beispiel Auch hier entkämmten.

00:17:45: wir gehen zum Klettern Wir nehmen bei den kleineren Geschwisters gern dann auch mal dem Buddy mit Währends bei den größeren dann eher schon jungen Erwachsenen oft dann auch der Partner mit ist um einfach da Ausgleich auszuschaffen und gehen gucken, dass wir mal den einen Tag bieten.

00:17:59: Dass ihr einfach sehen wie wichtig und wertvoll sie sind Und das ihren Austausch untereinander bekommen und einfach feststellen Wie geht es denn anderen auch?

00:18:08: Und bemerken dass vielleicht manches wo Sie denken Das liegt an Ihnen gar nicht an ihnen liegt sondern der Situation geschuldet ist.

00:18:14: eben dieser austausch mit in anfänglich gleichen gleichgesinnten.

00:18:18: So haben sie mir vorhin ein was heißt ein schönes Beispiel aber ein beispiel gezeigt wie tief das auch bei so einem geschwister kind arbeitet im Kopf und ja, ja im Kopf arbeitet.

00:18:31: Und der sich Gedanken nach ihm in alle Himmelsrichtungen macht?

00:18:35: Also die Kinder sind unheimlich sensibel sie haben Antennen zu kriegen die Belastung auch mit und haben wenig Möglichkeiten eigentlich so im Ventil das auch wieder rauszulassen.

00:18:45: da sind viele gefordert.

00:18:46: wir würden uns häufig wünschen dass auch speziell im Kindergarten in der Schule auch da Möglichkeiten bestehen dass die Kinder einfach mal an die Seite genommen wird dass man mal das Gespräch auch sucht Weil mit wem sollen sie sich austauschen?

00:18:59: Aber es ist im Kopf und das ist da.

00:19:02: Und das darf man nicht vergessen, im Endeffekt.

00:19:04: Es erkrankt nicht nur ein Kind sondern das geht weiter.

00:19:07: Das betrifft die gesamte Familie und speziell eben Kinder und je kleiner ab einem gewissen Alter ist es einfach wirklich präsent.

00:19:15: Auch da ist es wichtig dass man durch das Gespräch die Leute wieder mitnimmt.

00:19:19: Auch was gab's für Reaktionen von Kids schon oder was Sie mitbekommen

00:19:24: haben?

00:19:25: Also Kinder bekommen alles mit und das ist immer so als Elternteil, wir haben es selber durchgemacht.

00:19:30: Man versucht das Kind auch zu schützen und in Watte zu packen – das Kind weiß schon alles!

00:19:35: Das ist also eine Reaktion die ganz normal ist und wir erfahren aber immer wieder die Kinder sind da viel weiter und speziell auch Geschwisterkinder, die merken genau geht's jemand gut?

00:19:45: Gehts jemand nicht gut?

00:19:46: Da kannst du als Eltern so gut lügen wie du willst.

00:19:48: die Kinder werden zu bemerken, was wirklich los ist und deswegen ist es auch immer wenn's geht so offen wie möglich auch sprechen.

00:19:54: Die Situation ansprechen totalen Beteiligten

00:19:57: richtig gut.

00:19:57: Schöne Momente schaffen!

00:19:59: Das habe ich für mich jetzt beschlossen das so zu formulieren.

00:20:03: der Förderkreis für krebskranke Kinder im Allgäu-EV ist in meinen Augen jemand der schöne Momente, schöne Erinnerungen schafft oder schaffen kann auch gerade für die Geschwisterkinder.

00:20:14: Da waren wir ja noch zuletzt auch mit am Sprechen, denn auch die werden einmal ich sag's mal so vielleicht in den Mittelpunkt geholt?

00:20:23: Das ist richtig.

00:20:24: also dafür sind Ausflüge spezielle ausflügig gedacht.

00:20:27: Wir haben jetzt aber versucht in verschiedenen Stufen einfach aufzuziehen.

00:20:30: das erste ist wirklich noch in der Akutphase zum Beispiel eben auch durch zwei Therapien die nach bevor nicht gezahlt werden.

00:20:36: dass es die Musiktherapie und die Kunsttherapies ganz wichtige Bestandteile neben der Spottherapie in der gesamten Klinikzeit, sag ich mal.

00:20:47: Es gibt ein schönes Wort wo das Wort versagt hilft die Musik.

00:20:51: Das ist ganz wichtig.

00:20:52: aber man kann auch Emotionen rauslassen zum Beispiel am Schlagzeug mit innen drin Man kann sich ihn kunstkreativ zeigen Mal ein bisschen aus dem Thema Bett und Zimmer rauskommen.

00:21:01: Nach der Akutphase bieten wir eben verschiedene Ausflüge mit an Vom Picnic begonnen bis zum Freizeitpark auf verschiedenen Stufen für verschiedene Altersstufen.

00:21:10: Was uns einfach wichtig ist, dass die Leute Spaß haben miteinander zusammen sind.

00:21:14: Hier im Allgäu-Quer verteilt also wirklich vom Bodensee beginnen bis Landsberger Blech rüber so das die Familien auch mal ein bisschen weniger fahren müssen.

00:21:23: und was wir mittlerweile auch schon fünfzehn Jahre haben ist unsere Familienwochenende.

00:21:28: Dass wir mal als Helferwochen Ende begonnen haben und mittlerweile rein mit Familien machen in Wechsel und ab nächstes Jahr funktioniert es auch wieder im Allgei wo die deutsche Kinderkripsstiftung ein großes Camp hat, wo die Kinder auch alleine hingehen

00:21:42: können.

00:21:43: Und was passiert da?

00:21:44: Camp klingt immer gut, klingt nach Abenteuer, nach Gemeinschaft!

00:21:48: Camp klingt immer gut.

00:21:49: ist es auch wirklich so... Also in Heidelberg ist das wirklich ein Camp im Wald mit Holzhütten und einem festen Haus.

00:21:55: Wir zeigen den Kindern und den Familien des Camps Für die Familien ist es einen Wochenende wirklich Freizeit-und Auszeit.

00:22:02: Es beginnt Freitagabend geht bis Sonntag Die Kinder sind komplett betreut.

00:22:06: Was für uns wichtig ist, dass die Kinder in dem Waldpiratencamp, so heißt das in Heidelberg einfach auch sehen was wird da gemacht?

00:22:14: Weil sie sollen im Sommer, Pfingsten-Sommer und Herbst auch alleine hinfahren.

00:22:18: Manche Kinder trauen sich nicht aber wenn Sie wissen wer da oben isst und wer es mit macht gemelten sich teilweise nach dem Wochenende auch direkt

00:22:25: an.

00:22:26: Das sieht man schon nach dieses Rausholen aus diesem an sich oftmals durchgetakteten Alltag Weil die Terminierungen sind ja auch schon vollgepackt.

00:22:37: Also dieses Rauskommen und einfach sich auch fallen lassen!

00:22:41: Das ist ganz wichtig, weil nach der Kutphase immer noch viele Arzttermine sind, regelmäßige Besuche in der Klinik und einfach mal was anderes zu sehen.

00:22:49: Einfach mal einen Wochenende für die Eltern nichts

00:22:52: tun,

00:22:52: sich um nichts kümmern.

00:22:54: Wir haben das dann eben wie wir begonnen haben im Heidelberg, das dann auch in Allgäu eingeführt, weil man gesagt hat nicht geht er kann so weit fahren fürs Wochenende Aus meiner alten Erinnerung, weil ich als Kind hier im Allgäu-Urlaub verbringen durfte, haben wir ein Haus gefunden.

00:23:08: Gar nicht weit von Kempten weg in dem wir das alle zwei Jahre machen wo wir einfach eine tolle Ausstattung vorfinden mit Turnhalle, mit Kegelbahn sogar einem kleinen Bad und wo wir eben Räumlichkeiten haben um die Kinder zu betreuen.

00:23:20: Und auch wir im Verein nehmen gerne des professionelle Camp Heidelberg immer wieder mit in unsere eigene Arbeit und uns natürlich

00:23:27: auch Dinge an.

00:23:30: Aktivitäten angeht, da ist eigentlich die Hochzeit für dieses Jahr bei euch im Förderkreis schon vorbei.

00:23:38: Aber das heißt nicht, dass für nächstes Jahr nichts geplant ist.

00:23:42: Wir erinnern uns Jubiläum!

00:23:45: Wir haben auch dieses Jahr noch ein bisschen was und wir hoffen, dass Wetter spielt mit.

00:23:48: Das geht jetzt gleich nach Ende Juli.

00:23:50: Letzte Juli-Wochenende gibt es einen Picnic am Gründensee unten.

00:23:53: Wir werden im September uns nochmal treffen Und sind dann am Alpsee beziehungsweise im Alpcoaster, werden da eben in Kletterwald gehen und dann runterfahren.

00:24:02: Und im Oktober noch mal in Escape's Room gehen auch wieder für alle Altersstufen.

00:24:08: Und dann geht es nächstes Jahr in das vierzigste Jubiläumsjahr.

00:24:12: Da werden wir mal gucken was wir machen.

00:24:13: Wir haben schon einiges

00:24:14: vor.

00:24:15: Aber der wird noch nicht nix ausgeplaudert!

00:24:18: Ich kann so weit sagen... Ja, wir haben im Vorstand beschlossen.

00:24:22: Wir werden keine große Feier machen so wie es vielleicht andere machen mit irgendwelchen Dankesreden und so weiter sondern wir werden das vierzigste Jubiläum den Familien wieder geben und den Kindern geben.

00:24:33: dass ist uns wichtig.

00:24:33: und wenn die Termine vielleicht ein bisschen mehr als in einem normalen Jahr entsprechend darauf ausrichten

00:24:39: was macht Die Arbeit oder ihr ehrenamtliches Engagement mit ihnen, speziell jetzt in diesem Förderkreis.

00:24:47: Sie geben was von sich?

00:24:48: Sie geben ihre Zeit das kostbarste Gut, was wir haben jemandem Zeit geben, Zeit verschenken.

00:24:54: aber was macht diese Arbeit mit Ihnen?

00:24:57: also ich muss immer wieder sagen dass es so ganz flach eigentlich das schönste und das schöneste Dankeschön ist das Lachen vom Kind.

00:25:03: wenn du weißt du kommst von dem Ausflug zurück und die hatten

00:25:06: einfach

00:25:06: Spaß die haben sich ausgetauscht Man bekommt die Rückmeldungen auch der Eltern.

00:25:11: Wenn du weißt, in einer schlimmen Situation die Unterstützung, die wir bieten können hat einfach geholfen sich aufs Kind zu konzentrieren und andere Dinge nicht beachten zu müssen dann ist eigentlich alles gemacht.

00:25:22: Und ich habe immer gesagt Ich mache es jetzt zwanzig Jahre im Vorstand.

00:25:25: Ich mach so lange bis ich Anfang Stunden zu zählen.

00:25:28: wenn das mal kommt Dann ist die Zeit gekommen im Endeffekt aufzuhören wobei ich auch sehr dankbar bin weil wir im vorstand mittlerweile auch von den alten Schichten wirklich schön durchmischt sind.

00:25:38: Nachfolger gibt es auch.

00:25:39: Es wird immer

00:25:40: weitergehen.".

00:25:41: Danke für Ihr persönliches Wort zum Förderkreis, für Ihr persönliches Engagement und für den Einblick in die Arbeit!

00:25:48: Förder Kreis für krebskranke Kinder im ALBER eV.

00:25:51: Dankeschön Stefan Barczak.

00:25:53: Herzlichen Dank dass ich's machen durfte.

00:25:55: und vielleicht noch als abschließenden Satz wir freuen uns natürlich über jede Spende.

00:25:59: Es tut einfach gut.

00:26:00: man findet uns im Internet.

00:26:05: Instagram kleines Portal mit innen drin, wenn jemand das müssen möchte.

00:26:09: Einfach Mail schreiben!

00:26:10: Wir antworten gerne.

00:26:22: Danke schön!